Geçtiğimiz hafta Buzluk yaylasında Durağanlı gençlerin organize ettiği Durağan AutoFest 1’ etkinliği geniş bir katılımla gerçekleşmişti. Bu etkinlikte en dikkat çeken ise Durağanlı gençlerin hem para toplayarak yardım gerçekleştirdiği hem de farkındalık yaratmak amacı ile araçlarına astıkları SMA TİP1 Ölümcül Kas Hastalığı’ afişleri takdir topladı.
Organizasyonda hem eğlenen hemde toplumsal bir yaraya dikkat çeken etkinlik te gençler kendileri kadar sosyal bir sorumlulukta alarak sMA hastalarını nsorunarına dikkat çektiler.
Katılımcıların takdirin kazanan bu duyarlı davranış sonrası etytk,inliğe katılanbn ü
Yelerin bir kısmının SMA hastaları i,çin yardımda bulunduğu öğrenildi.
Pewki gençlerin farkındalı myaratmak istedişği televizyonlartda çokl sık duyduğumuz SMA TİP1 nedir?
SMA vakfının sitesinde TİP1 Şu şekilde tanımlanıyor; ‘Spinal müsküler atrofi grubunun en ağır seyreden tipidir. Hastalık 6 aydan önceki dönemde belirti verir. Bazı hastalarda belirtiler doğum öncesi dönemde başlayabilir. Gebeliğin son dönemlerinde; bebek hareketlerinde azalma görülebilir.
Tip 1 hastası bebeklerin büyük çoğunluğunun baş kontrolü, kol ve bacak hareketleri yoktur. Desteksiz oturamazlar. Bebekler yutma ve emme gibi temel becerilere sahip değildir. Solunum kaslarının etkilenmesi, öksürmede güçlük ve solunum yolu enfeksiyonlarından dolayı solunum desteğine ihtiyaç duyarlar. Hastaların büyük çoğunluğu iki yaşından önce kaybedilir. Bu bebeklerin yüz hareketleri normal, bakışları canlıdır. Göz kontağı kurarlar. İletişim becerileri oldukça güçlüdür, çevreye karşı ilgilidirler”
BU HASTALIĞA DİKKAT ÇEKMEK İSTEDİK!
Bu organizasyonda sosyal sorumlulukta afişlerin asılmasına öncülük eden Tayfun BELSİZ; “amacımız her televizyonda duyduğumuzda yüreğimiz cız edenAllah kimsenin başına vermesin dedğimiz bu hastalığa dikkat çekmek istedik. Arabalarımızdaki afişler kanalı katılımcı arkadaşlar konuya daha duyarlı oldu. Bir kısmı bizim kanalaımızdan bir kısmı da kendi imkanları ile SMA hastalarına destek olacak organizasyonları araştırarak yardım edeceklerini belirttiler. Biz yarattığımız farkındalıkla bu hastalığa dikkat çekmek istedik ve çaresizlik içerisinde olan SMA hastası çocukların ailelerine katkı sunmak istedik” dedi.